Без права на жизнь. Как парня с муковисцидозом чуть не убили чиновники
Илья Дробышев из Кемеровской области болен муковисцидозом почти с рождения. Семь месяцев он не может получить необходимое лекарство. Суд обязал выдать препарат, чиновники решили иначе: денег на такое дело надо много, пусть парень едет в Москву и подтверждает свой диагноз. В дороге Илье стало плохо, потребовалась срочная операция.
У 18-летнего Ильи Дробышева из Новокузнецка муковисцидоз — генетическое прогрессирующее неизлечимое заболевание. Оно сопровождается нарушением функций желёз внешней секреции, обострениями в виде инфекций, при всём при этом у человека может возникнуть лёгочная недостаточность и потребоваться пересадка лёгких. Все эти годы парень принимал специальные препараты. Но в 2017 заразился вирусом (в его случае это очень опасно), ему назначили более серьёзное лечение.
Проблемы с антибиотиком начались почти сразу. В 2017-м медики прописали препарат "Кайстон" (азтреонам). Но так как он не зарегистрирован в России, его нельзя просто так ввезти. Врачам пришлось провести целый консилиум, чтобы добиться поставки. Но чиновники встали в стойку, тратиться на дорогущий препарат им не хотелось — парню сказали "нет".
Тогда Наталья Дробышева, его мать, подала иск на местный Депздрав. Судебное разбирательство длилось два года. Каждые два месяца Илья ложился в больницу с приступами. Первую партию он получил только после обжалования в суде в начале 2019-го (её хватило на 6 месяцев). Последний раз он получал лекарство в августе прошлого года.
Почему так давно? Просто в один момент слуги народа опять дали заднюю. Они настаивали на консилиуме. Снова. А действия свои они объяснили так: "В связи с отсутствием опыта применения препарата у врачей-пульмонологов Кузбасса была проведена консультация со специализированной федеральной клиникой, специалисты которой посчитали необходимой плановую госпитализацию пациента для определения целесообразности назначения препарата".
Матери парня ситуацию объяснили более понятным языком.
Моему сыну, Илье Дробышеву, муковисцидоз поставили в год. Лечение расписала Елена Кондратьева в 2017-м. А когда мы обратились в департамент, нам сказали, это самые дорогостоящие дети и они забирают слишком много денег из бюджета. "Не вы одни такие. Вас у нас много.
Наталья Дробышева, мать Ильи
Тем временем мальчику стукнуло 18. Вместе с муковисцидозом и матерью его послали в столицу — подтверждать диагноз, а заодно назначение столь дорогого лекарства. К слову, лечащий врач был против поездки. Посылать его в столицу было просто бессмысленно. После совершеннолетия пациента генетическая болезнь не исчезла, а решение прошлого консилиума действует вне зависимости от возраста.
В самом департаменте тоже знали, что рискуют. Но всё равно отправили, причём за свой счёт. Сначала чиновники пообещали оплатить дорогу, но потом слились. Объяснив это тем, что, так как парень — инвалид второй группы, а не первой, например, пусть платит сам. Какое-то время его матери (отца нет) пришлось копить деньги.
Пенсия у меня — десять тысяч, поэтому мы копили с мамой. А решили они отправить, потому что нужен был консилиум для уточнения дозировки препарата, так как мне исполнилось 18 лет. Вдруг у меня дозировка изменилась. Поэтому меня отправили в Москву на её уточнение.
Илья Дробышев
Наконец, когда нужная сумма была собрана, семья из двух человек отправилась в путь. Но спустя сутки, 18 февраля, в поезде у Ильи начался сильный кашель. Парня пришлось снимать с поезда в Ишиме и везти на скорой до ближайшей больницы.
Через сутки рано утром я проснулся с нехваткой воздуха. Чувствовалось сильное жжение в груди и нехватка воздуха. Разбудил маму, рассказал и начал харкаться. Харкался кровью с мокротой. Грудь у меня была вздутая, потому что случился пневмоторакс. 40 минут мы ждали следующую остановку. 40 минут я терпел.
Дробышева ждало тяжелейшее испытание. В Ишиме с парнем попросту не знали что делать — слишком сложное заболевание. Тут же отправили в Тюмень. И уже там прооперировали, поставили клапан — у него разорвалось лёгкое. Недавно вот отключили от вакуума и отсасывающего дренажа. Что теперь говорят чиновники? В принципе, ничего нового. Пресс-служба Департамента охраны здоровья населения Кемеровской области заявила, что ситуация как бы нормальная: "Во время поездки в Москву (на плановую госпитализацию) развилось осложнение, риск которого у этой группы пациентов имеется постоянно".
Сейчас Илья Дробышев чувствует себя не очень, но уже идёт на поправку.
Уже сейчас могу без вакуума находиться, вторые сутки практически. Но дышать, кушать и передвигаться тяжело ещё. Нам с мамой предстоит поездка в Москву. Я не знаю, что будет и на что мы будем там жить. Я пытался как-то зарабатывать, но сейчас мне запретили любую нагрузку.
Илья Дробышев
После того как парень попал в больницу, из департамента никто не связался с семьёй. Когда Илье станет легче, его вертолётом перевезут в московскую клинику. Сейчас СУ СК России по Кемеровской области возбудило уголовное дело по статье "Халатность".
