Мамы паллиативных детей не понаслышке знают, каково это — воспитывать ребёнка с неизлечимой болезнью, каждый месяц покупать дорогостоящее спецпитание. И вывозить всё на себе, уже не надеясь на государство. Две семьи из Курска рассказывают, как справляются с уходом за детьми без необходимой паллиативной помощи.
Паллиативная помощь — это не лечение самой болезни, это подход, который так или иначе улучшит качество жизни пациентов и их семей.
Екатерина Беликова воспитывает девятилетнего Кирилла. Мальчика с диагнозом "гидроцефалия". Помимо прочего, у ребёнка сопутствующее ДЦП, эпилепсия, а ещё он носитель вентрикулоперитонеального шунта и гастростомы. До 2017 года Кирилл был активный: мог прыгать в коляске, сосал соску, грыз игрушки — совсем другой, чем сейчас. В 2018-м мальчик заболел гриппом — с тех пор он только лежит.
Сейчас у Кирилла статус паллиативный. Это те дети, которые умирают. И наша задача — дать ему достойно уйти из жизни. Я понимаю, что его не станет рано или поздно, это может случиться абсолютно в любой момент. Но моя задача — как можно дольше продлить его жизнь, сделать её как можно качественнее и лучше.
Екатерина Беликова, мама Кирилла
У Кирилла специальная диета. Питание, которое ему могут дать по закону, не подходит, потому что у ребёнка непереносимость лактозы. Врачи порекомендовали покупать другое — "Симилак элементум", стоимость одной банки — 1445 рублей. Только в месяц нужно 10 банок.
Екатерина сама поднимает сына: живут на его пенсию и её пособие по уходу за ребёнком. Так как у мальчика отсутствует глотательная функция, в Курске ему поставили гастростому (это такой катетер). Поставили бесплатно, но с ним сразу были проблемы — начался некроз тканей. По мнению волонтёров, гастростома выглядела как самодельная. Пришлось собирать деньги и делать операцию в другом регионе. Самим.
Несмотря на то что Кириллу Надеину уже девять, он не может посещать школу, хоть и привязан к одной из них. Педагоги говорят, что он необучаем. Екатерина уверена, что это не так.
Каждые дети обучаемы по-разному. Например, для моего Кирилла обучение — научиться глотать. Для кого-то азбуку выучить, для кого-то научиться считать. Но каждый ребёнок, абсолютно каждый, обучаем. Другой разговор, что у нас нет специалистов, готовых помочь таким детям. К нам не ходит никто: ни дефектолог, ни реаниматор — ну нет у нас таких.
Всё, что есть сейчас у Кирилла, — это заслуга добрых людей. Его семье приходится покупать всё самим: шприцы (в месяц уходит до 20 штук, каждый по 90 рублей), удлинители, лекарства. По словам Екатерины, в месяц выходит минимум 50 тысяч, при выплатах — около 23.
У Инны Колинчук похожая история. Она воспитывает троих детей, один из них — паллиативный с мышечной дистрофией — редким заболеванием мышечной системы. В свои семь лет Богдан весит 12 кг. Как и Кирилл, он не может ходить, сам сидеть. Он просто лежит, изредка переворачиваясь и питаясь только мягкой едой, пропущенной через блендер.
Московский диетолог прописала Богдану две банки "Малоежки" в сутки + "Микролакс" (для кишечника). Их надо принимать обязательно и на постоянной основе. Питание и "Микролакс" ей покупают "добрые люди". Выдавать это бесплатно государство не может, только остро нуждающимся. Так что, по сути, простое питание с клизмой — это забота матери, оно не включено в программу ухода за ребёнком.
У нас "Малоежка" стоит около 140 рублей, подорожала бутылочка. Вот считайте, две бутылочки в день — сколько это обходится в месяц? Мне их привозили раньше упаковками волонтёры, благотворительные организации. А если б не было волонтёров? Тогда бы не было никаких "Малоежек", я бы не могла их обеспечить. И "Микролакс", они тоже сейчас стоят 400 рублей за четыре штучки.
Инна Колинчук, мама Богдана
Проблема с паллиативной помощью до недавнего времени в России стояла вообще очень остро. Теперь она укрепилась законодательством. В регионах только начинают запускать пилотные проекты, об этом рассказала Ирина Лапшина, представитель благотворительного фонда в Чебоксарах.
"У нас в городе [Чебоксарах] есть паллиативное отделение на 10 палат. Но мы ведём реестр, мы знаем всех наших детей. У нас их 335. А в отделение может пройти лишь 100. В некоторых городах ничего нет, в соседней Йошкар-Оле вообще плачут мамы, просят, чтобы мы им помогли, а мы куда их? У нас 335 детей, мы небольшой фонд. Когда ребёнку исполнилось 18 лет, то всё — он взрослый. А если посмотреть на такого ребёнка до 30 лет, то он выглядит на 15. Чиновники отправляют их на медкомиссию, дают инвалидность, но там мало что выплачивают.
Сколько всего не выдаётся? Никто не занимается этим вопросом. Нет таких инициативных организаций, которые бы хотели это делать, потому что это очень сложная ноша и очень большая ответственность. Это не кирпичи перекладывать из одного угла в угол. А когда дело касается жизни ребёнка, тебе его надо кормить каждый день.
Лечебное питание очень дорогое, но лишь оно помогает ребёнку не голодать внутри. У них белковая неусвояемость, потому что они всё время лежат. Нехватка веса. Говорят: вот он умирает, а начинаешь кормить — как начинает руками шевелить, голос появляется, щёки. У нас есть примеры очень хорошие. И ребёнок улыбается, и силы есть жить. Но у многих мам ресурсов не хватает, им нужна поддержка".
Ирина Лапшина, благотворительный фонд Ани Чижовой
Более 730 тысяч человек в России нуждаются в паллиативной помощи. Что касается питания — по словам Минздрава, его подбирают индивидуально для каждого ребёнка. Но по факту матери годами пытаются добиться необходимых смесей, потому что в перечне их попросту нет. На это у Минздрава простой ответ — "идите в социальную службу" (где всегда денег нет). Кроме того, в большинстве регионов до сих пор нет детских стационаров. Дети остаются в реанимациях, родители продолжают искать средства на лечение и питание.
